Биофармацевтическая компания Horizon Therapeutics и организация Prevent Blindness запустили совместную инициативу, цель которой – побудить людей с диагнозом «диффузный токсический зоб» сфокусировать свое внимание на здоровье своих глаз, чтобы вовремя распознать симптомы эндокринной офтальмопатии, родственного, но отдельного по своей сути заболевания.
Совсем скоро люди, лишенные зрения, смогут увидеть белый свет. На помощь им придут недавние разработки ученых: имплантаты с высоким разрешением, установленные в зрительную часть коры головного мозга, позволяют распознавать искусственно созданные формы и объекты.
Если у вас зоб, берегите здоровье глаз!
Биофармацевтическая компания Horizon Therapeutics и организация Prevent Blindness запустили совместную инициативу, цель которой – побудить людей с диагнозом «диффузный токсический зоб» сфокусировать свое внимание на здоровье своих глаз, чтобы вовремя распознать симптомы эндокринной офтальмопатии, родственного, но отдельного по своей сути заболевания. Примерно у половины людей с базедовой болезнью имеется риск развития эндокринной офтальмопатии – серьезного, прогрессирующего и угрожающего зрению редкого аутоиммунного заболевания, которое вызывает неприятные и иногда болезненные симптомы – выпучивание глаз, двоение в глазах и обезображивание лица.
При участии сообщества по лечению эндокринной офтальмопатии и гипертиреоза была разработана памятка, которая имеет в своей основе слово FOCUS, она призвана помочь людям принять меры по распознаванию заболевания. В рамках созданной инициативы до 31 июля 2020 года Horizon будет жертвовать 1 доллар (до 25 000 долларов) организации Prevent Blindness каждый раз, когда изображение FOCUS будет публиковаться в социальных сетях.
«Когда мне впервые поставили диагноз «Базедова болезнь», я подумала, что симптомы, которые затрагивают глаза – лишь одно из проявлений этого редкого аутоиммунного заболевания», – рассказывает Кристин Г., живущая с эндокринной офтальмопатией уже 10 лет. – «Как и у других людей с диагнозом эндокринная офтальмопатия, мои глаза болели, были чувствительны к свету, опухали и стали выпуклыми. После многих лет попыток найти ответы я поняла, что заболеванием глаз нужно заниматься отдельно от самой базедовой болезни. После того, как я поняла это, передо мной открылся совершенно новый мир надежды. Я уверена, что эта инициатива поможет другим поставить точный диагноз, и предоставит им жизненно важные ресурсы и поддержку, которые теперь стали более доступны».
Памятка FOCUS включает в себя следующие пункты:
- (F) Определите, насколько высоки для вас риски заболеть эндокринной офтальмопатией
- (O) Наблюдайте за своими симптомами
- (C) Обратитесь к офтальмологу, нейроофтальмологу или окулопластическому хирургу
- (U) Используйте ресурсы, чтобы узнать подробности о заболевании и о том, как действовать
- (S) Просите о помощи, в которой нуждаетесь
«Prevent Blindness стремится помочь людям с плохим зрением, нарушениями зрения и глазными заболеваниями почувствовать себя вправе высказаться и получить заслуженную помощь», – говорит Джефф Тодд, президент и главный исполнительный директор Prevent Blindness. – «Людям, живущим с эндокринной офтальмопатией, не нужно молчать. Есть ресурсы, подобные этой инициативе, которые могут помочь. Мы гордимся тем, что участвуем в акции, привлекающей внимание к этой болезни глаз, о которой часто забывают ».
Людям, живущим с гипертиреозом, рекомендуется уделять особое внимание здоровью своих глаз и посещать офтальмолога, нейроофтальмолога или окулопластического хирурга для проведения обследований. Раннее обнаружение признаков и симптомов эндокринной офтальмопатии может помочь снизить вероятность серьезного и потенциально необратимого повреждения глаз. Все ресурсы FOCUS будут размещены в сообществе Listen to Your Eyes на Facebook. Дополнительную информацию о заболевании можно найти на ThyroidEyes.com, в том числе о том, какие симптомы следует отслеживать, инструменты для отслеживания симптомов и поиск специалистов, и на сайте самой организации Prevent Blindness.
«За последние несколько лет нам посчастливилось выслушать и узнать от сообщества, занимающегося эндокринной офтальмопатией, об их опыте борьбы с этой болезнью, действительно меняющей жизнь, и о том, как мы можем предоставить нужную информацию и поддержку», – говорит Мэтт Флеш, вице-президент Horizon по связям с общественностью и защите интересов пациентов. «Мы часто слышим от людей, живущих с эндокринной офтальмопатией, что не только трудно отличить симптомы, связанные с глазами, вызванные эндокринной офтальмопатии, от всех других симптомов, вызванных Базедовой болезнью, но также невероятно сложно понять, куда обращаться за поддержкой. Эта инициатива была создана, чтобы устранить путаницу и помочь людям найти полезные ресурсы».
Источник: Новая инициатива призывает сообщество, занимающееся базедовой болезнью, сосредоточить внимание на здоровье глаз